Comment appréhender le refus de manger en Ehpad?

Benoît Gien à la Journée de l'Agree début avril à Nantes. Crédit: Claire Beziau/Gerontonews

Benoît Gien à la Journée de l'Agree début avril à Nantes. Crédit: Claire Beziau/Gerontonews

Un résident qui bloque devant son assiette peut être très anxiogène pour les soignants et les proches. D'où l'importance d'en déceler les raisons, qu'il s'agisse d'un choix à respecter ou d'une cause physique ou psychologique à éliminer. Décryptage avec le gériatre Benoît Gien.

"La liberté de manger existe-t-elle en Ehpad si c'est pour manger ce que je veux, quand je veux, où je veux?" a introduit Benoît Gien le 4 avril à Nantes lors de la 8e journée de management et coordination en Ehpad, organisée par l'Association gérontologique de recherche et d'enseignement en Ehpad (Agree).

Le gériatre, qui exerce en Loire-Atlantique au centre hospitalier de Saint-Nazaire et en tant que médecin coordonnateur à l'Ehpad Louis-Cubaynes de Piriac-sur-Mer, a rappelé les principales craintes liées aux repas en établissement: côté résident, mal manger, et côté soignants, que le résident ne mange pas, jusqu'à la spirale de la dénutrition (qui concerne entre 15% et 38% des résidents).

Il a d'abord distingué l'anorexie du refus de s'alimenter. "L'anorexie est une absence de faim et d'appétit, et est souvent due à une maladie". Dans ce cas, l'explication est physiopathologique (dégoût ou satiété précoce). Elle peut aussi résulter de troubles psychiatriques, d'une déshydratation ou de troubles digestifs, ou encore d'une iatrogénie médicamenteuse.

Dans le cas du refus de s'alimenter, "qui s'apparente à un refus a priori volontaire de soins", il convient de s'interroger sur les causes: ainsi, le refus de manger spécifiquement peut-il être librement consenti? Et si oui, est-il éclairé? Est-il réel (une passade ou sur plusieurs jours), va-t-il se prolonger et si oui, pourquoi?

Le choix délibéré

  • Le choix délibéré: plusieurs raisons peuvent y présider, comme "se laisser mourir après une vie bien remplie", "le sentiment tranquille d'avoir fait son temps", "vouloir écourter sa vie en raison d'une maladie grave", "la peur de la déchéance", "une suite de deuils" (famille, amis, capacités physiques…), "anticiper son décès pour mourir dans la dignité", ou encore "vouloir se réapproprier sa fin de vie".

Ce genre de cas "qu'on sera sans doute amené à rencontrer de plus en plus souvent", n'intègre en revanche pas de tonalité dépressive, a insisté le gériatre.

Pour y faire face, il a renvoyé à la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 (respect des droits du résident en fin de vie, et le cas échéant, prise en compte de la personne de confiance).

Mais aussi aux principes:

  • d'autonomie: toute personne a le droit de prendre une décision de refus de soin, si elle est bien informée
  • de bienfaisance et de non-malfaisance: ne pas forcer à manger
  • de proportionnalité: ne pas imposer de traitement qui aurait un mauvais rapport bénéfice/inconfort
  • de non-futilité: tout traitement n’apportant aucun bénéfice doit être stoppé
  • d'humanité: cela revient à affirmer le caractère inaliénable de la nature humaine et le respect de ses choix.

Avec ces résidents-là, il s'agit donc d'accepter ce choix puis d'accompagner la qualité de vie, une étape "très importante" selon Benoît Gien.

Puis d'assurer "les soins de confort, de nursing, de bouche", quitte à faire intervenir l'hospitalisation à domicile (HAD) pour contrôler la douleur et l'anxiété.

Certes, mais comment faire avec les proches, pour lesquels ce choix apparaît la plupart du temps comme très anxiogène? Ils craignent que leur parent soit affamé, déshydraté, et voient sa mort approcher...

"C'est très compliqué d'essayer de faire comprendre que la physiologie du jeûne prolongé et l'absence d'hydratation vont donner une certaine torpeur, une certaine indolence, qui vont faire disparaître assez rapidement les sensations de faim et de soif, à condition de ne pas redonner un peu à manger", a décrypté le gériatre.

S'y ajoutent des possibilités d'agressivité avec les soignants, à relier à la culpabilité des familles. "Toute l'équipe doit alors rencontrer la famille, les médecins coordonnateur et traitant en premier, et essayer d'expliquer", a conseillé Benoît Gien. Même s'il a admis la difficulté lorsque "l'affectif, touché" rend certaines familles "hermétiques" au dialogue.

Confrontés à un tel choix, les soignants aussi peuvent difficilement l'appréhender. Benoît Gien a rappelé que chacun réagit "avec ses propres références". Certains peuvent vivre ce refus de manger "comme un échec personnel". Le gériatre encourage "une réflexion en équipe". Il faut "en parler en transmissions, en staff, essayer de faire parler tout le monde sur le sujet. Même si les avis divergent, on arrivera peut-être à s'approcher d'un certain consensus".

Les causes résultant d'un "non-choix"

  • Le refus de manger peut aussi résulter d'une peur, d'abord en lien avec l'image de soi et du "bien se tenir à table". Un résident atteint d'une maladie neurodégénérative, de séquelles d'un accident vasculaire, d'une paralysie faciale sévère, craindra de "manger salement", de baver ou de trembler. Proposer par exemple qu'il aille manger en chambre, ce qui peut régler le problème.

Certaines pathologies peuvent aussi engendrer une peur liée à un délire de persécution. Une fausse route passée peut, elle, entraîner un stress post-traumatique. Un cas qui concerne "presque un résident sur deux en Ehpad"... de quoi bloquer l'envie de manger "plusieurs jours". Cette crainte peut se manifester par "un petit raclement de gorge" et "beaucoup de temps pour manger". Aux agents de service de faire remonter ce genre d'informations, a encouragé le gériatre.

  • Une douleur chronique connue et mal soulagée peut aussi être à l'origine d'un refus de manger, tout comme une douleur méconnue: maladie de bouche, des dents, chute passée inaperçue, fécalome… il peut aussi s'agir d'une douleur réactivée par l'alimentation (ulcère à l'estomac, gastrite, reflux, cancer digestif…)
  • Une dépression peut être une autre cause du refus d'alimentation, avec une perte de l'élan vital, une tristesse intense, une souffrance morale, un désespoir… des cas "graves" dans lesquels les résidents voient la mort comme "seule solution au cauchemar qu'est devenue leur vie", et donc, à prendre très au sérieux. Attention! Ce cas diffère de la volonté de "se laisser mourir" lié au "choix délibéré" vu plus haut.
  • Il faut également éliminer les causes neurologiques, les cas où les résidents ne refusent pas de manger mais "ne savent plus se nourrir, se servir des couverts, de leurs mains, mastiquer et déglutir"
  • Autre cause de blocage, un régime inadapté comme un régime diabétique ou sans sel. Le refus de manger peut aussi être lié à l'assaisonnement des plats ou encore aux textures, notamment mixées, jugées peu ragoûtantes.

Le régime mixé doit être lié à une prescription médicale, a rappelé Benoît Gien. Il est théoriquement indiqué devant un trouble de la déglutition, mais attention, "il ne protège qu'imparfaitement de la fausse route", a souligné le gériatre. Et il constitue à long terme "une privation et une frustration sensorielle", ce qui engendre un risque de dénutrition.

  • Enfin, pensez à l'environnement dans lequel se déroule le repas: une opposition à l'entrée en Ehpad, des contrariétés, un conflit avec le voisin de table, un restaurant trop bruyant… tout cela peut réduire le coup de fourchette d'un résident.

Quelques pistes pour redonner l'appétit

Malgré l'évidence, le gériatre a rappelé qu'il faut "donner envie de manger", et notamment de "saliver au premier regard" avec des plats appétissants et qui sentent bon.

Benoît Gien a aussi insisté sur l'adaptation des textures et le "manger-main", faisant référence au programme "Mixons moins, mangez mieux" mis en place par Sodexo dans plusieurs Ehpad.

L'idéal est aussi de donner assez de temps pour le repas (cela peut permettre d'ingérer 25% d'apports supplémentaires), quitte à réchauffer l'assiette, et de créer un environnement calme. Tout cela en restant "observateur et à l'écoute" des résidents et en "décodant les symptômes repérés".

Le cas de l'hyperphagie
A l'inverse du refus de s'alimenter, certains résidents mangent beaucoup, beaucoup...trop.
Mais l'hyperphagie reste rare en Ehpad. "Elle est toujours liée à des antécédents psychiatriques, mais se voit aussi dans les cas de dégénérescences fronto-temporales, avec des gloutonneries et des fausses routes", a alerté Benoît Gien.
Le gériatre a aussi signalé certains psychotropes et molécules qui peuvent stimuler l'appétit, comme la mirtazapine.

cbe/nc

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