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Maladies neurodégénératives: les 4 dernières thématiques de la feuille de route enrichie

La feuille de route enrichie 2022-2024 pour les maladies neurodégénératives comprend des pistes comme la création de postes mixtes pour fluidifier la prise en charge des pathologies à la frontière entre neurologie, psychiatrie et gérontologie. D'autres réflexions sur la maladie à corps de Lewy, la prévention et l'activité physique adaptée ont aussi été détaillées.

Comme vous le savez, Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé, a commandé en juin dernier à la mission maladies neurodégénératives (MND), une feuille de route "enrichie pour 2022-2024" pour février. Elle succédera à celle de 2021-2022.
Sept thématiques ont été retenues pour améliorer le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des malades.
Gerontonews vous a dévoilé les premières réflexions autour de la maladie d'Alzheimer, de la maladie de Parkinson et de la sclérose en plaques (SEP), discutées lors d'un séminaire en ligne organisé par le ministère des solidarités et de la santé le 10 décembre.
Les experts y ont aussi abordé les dernières thématiques de la feuille de route: la frontière entre neurologie, psychiatrie et gérontologie, la maladie à corps de Lewy, la prévention et l'activité physique adaptée.

Prendre la psychogériatrie comme modèle pour développer la neuropsychiatrie

Premièrement sur la frontière entre neurologie, psychiatrie et gérontologie, le groupe de travail plaide pour l'organisation de réseaux professionnels.
"Il existe des pathologies neurologiques à expression psychocomportementale, prises en charge le plus souvent dans les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR), et des pathologies mentales s'associant à des troubles cognitifs au cours de leur évolution, suivies dans les services psychiatriques, mais une telle dichotomisation n'existe pas dans la réalité", a pointé le Dr Emmanuel Cognat, de l'hôpital Lariboisière à Paris (AP-HP), pour le groupe de travail.
La neuropsychiatrie est "un champ vaste interdisciplinaire" mais qui souffre de l'"absence de structuration propre". Le groupe de travail a formulé quatre pistes d'amélioration.
Il s'agit de renforcer à la fois la formation médicale initiale et continue, en créant notamment "des postes mixtes neuropsychiatriques". Les autres professionnels tels que les psychologues cliniciens, infirmières, psychomotriciens et ergothérapeutes sont aussi concernés.
Il faudrait ensuite dresser un état des lieux des réseaux de prise en charge ville-hôpital pour établir un cahier des charges, a poursuivi le Dr Cognat, citant celui mis en place avec Lariboisière dans le Nord de l'Ile-de-France. Ce bilan servirait à identifier et labelliser les réseaux existants, pour y attribuer des postes pour les activités d'expertise et de coordination, ainsi qu'à en créer de nouveaux dans les régions non pourvues.
Il s'agirait d'organiser un réseau autour d'un centre expert coordonnateur qui jouerait un rôle d'animation de la filière et de fluidification des flux entre les consultations et services concernés. Le réseau pourrait également disposer d'une équipe mobile d'évaluation et d'orientation.
Les centres experts coordonnateurs auront également une activité de recherche en neuropsychiatrie, celle-ci devant être davantage soutenue. Les appels à projets, en particulier transversaux, doivent être mieux diffusés.
Enfin, il faut renforcer l'information aux patients et leurs familles dans les services de spécialité ainsi que les programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) et de l'aidant sur les problématiques neuropsychiatriques.
Alors qu'un gériatre dans l'auditoire s'interrogeait sur la place de sa discipline, le Dr Cognat a rappelé que la psychogériatrie existait déjà et qu'il était question de la prendre comme modèle pour développer la neuropsychiatrie. "Il faut créer des articulations fonctionnelles, un dispositif réciproque entre les trois spécialités, pour répondre aux besoins non satisfaits et en tenant compte des patients non âgés", a commenté le Pr Franck Bellivier, délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie.
"Il faut lever les barrières d'âge. On parle de frontières mais pour les faire tomber!", a ajouté le Pr Joël Ankri, référence scientifique du comité de suivi de la feuille de route, évoquant des formations qualifiantes transversales.

Faire en sorte que les UCC mobiles intègrent mieux la maladie à corps de Lewy

Pour la maladie à corps de Lewy, deuxième nouvelle thématique de la feuille de route "enrichie", c'est toute une filière qu'il faut construire. En l'absence de centres experts, l'errance diagnostique des patients atteint parfois sept ans. "Les portes d'entrée dans le système de santé sont différentes selon que les premiers symptômes sont neurologiques, psychiatriques ou généraux" et souvent d'autres diagnostics sont portés, a souligné le Pr Claire Paquet, également de l'hôpital Lariboisière et second référent scientifique du comité de suivi.
Le nombre de patients diagnostiqués en France est d'environ 68.000 mais "ils seraient plutôt 150.000" et dans ce cas, ils sont davantage hospitalisés, plus longtemps, reçoivent des traitements non adaptés, notamment des médicaments avec des conséquences potentiellement graves, et les familles sont mal informées. "On ignore aussi le nombre de patients hospitalisés en psychiatrie ou institutionnalisés sans diagnostic."
Le groupe de travail formule également quatre propositions dont la création d'un centre expert national "bicéphale", à Paris Nord et au CHU de Strasbourg pour diagnostiquer les cas complexes, structurer et coordonner la recherche. En parallèle, il faudrait identifier et former des référents de la maladie à corps de Lewy au sein des territoires.
Il propose que des unités cognitivo-comportementales (UCC) mobiles puissent aussi intégrer les troubles du comportement associés à la maladie à corps de Lewy lorsqu'elles interviennent au domicile ou en Ehpad.
Il suggère d'ajouter la maladie à corps de Lewy parmi les pathologies éligibles à une prise en charge au titre des affections de longue durée (ALD).
"Il faut modifier l'ALD 15 car on sous-entend que la maladie à corps de Lewy est un sous-type de maladie d'Alzheimer", a plaidé le président de l'association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL).
Pour une prise en charge au titre de l'ALD "maladie d'Alzheimer et autres démences", un décret de 2011 cite pourtant la "démence à corps de Lewy" aux côtés d'autres pathologies (traumatisme crânien, maladie de Huntington, maladie de Parkinson, etc.).

Préparer l'arrivée de traitements efficaces

Du côté de la prévention, il s'agit en particulier de réfléchir à l'évolution du parcours patient avec l'arrivée de l'immunothérapie et aux moyens de développer la recherche, a poursuivi le Pr David Wallon du CHU de Rouen. L'aducanumab (Biogen/Eisai) dispose depuis juin d'une autorisation de mise sur le marché (AMM) américaine sous le nom de marque Aduhelm*, malgré un bénéfice clinique qui reste controversé et des effets indésirables fréquents. En Europe, aucune décision n'a encore été arrêtée.
L'arrivée d'un traitement efficace en phase précoce de la maladie d'Alzheimer nécessiterait "un changement de paradigme dans le repérage des patients". Il faudrait une information claire pour inciter les patients et les familles à consulter dès l'apparition des premières plaintes mnésiques, sensibiliser les soins de premier recours et développer des outils de repérage, comme ICOPE.
Ensuite, une complémentarité doit se mettre en place entre le premier et le deuxième recours pour réduire les délais d'accès à la consultation spécialisée, "actuellement de trois à neuf mois". Pour cela, il faut "densifier le maillage territorial, donc augmenter les ressources humaines", a ajouté le Pr Wallon, faisant observer que "les CMRR n'ont pas été réévalués depuis 2011".
L'arrivée des immunothérapies va par ailleurs exercer "une forte pression sur le secteur hospitalier ambulatoire", ce qui nécessitera de former et impliquer des infirmières, renforcer les équipes et le niveau d'expertise des centres et consultation mémoire. Il s'agira aussi de surveiller systématiquement les effets indésirables potentiels de ces traitements, avec un contrôle radiologique notamment.
Concernant la recherche, le Pr Wallon a observé que la France restait présente mais que des efforts devaient être déployés pour lui donner un nouvel essor. Des outils existent, comme les grandes cohortes, la banque nationale Alzheimer (BNA), MEMENTO, 3C, Paquid, Constances… Il a également préconisé de continuer à valoriser les centres d'excellence, de s'orienter vers l'open science, d'accélérer les collaborations internationales, de soutenir la recherche translationnelle et de maintenir l'attractivité en direction des industriels.
Enfin, le Dr François Lhuissier de l'hôpital Jean-Verdier à Bondy (Seine-Saint-Denis, AP-HP), président de la Société française de médecine de l'exercice et du sport (SFMES), a présenté les propositions du groupe de travail pour favoriser la pratique d'activité physique adaptée aux patients porteurs de MND. Il s'agit essentiellement d'informer les patients, les médecins et les maisons sport-santé.
Les groupes de travail vont poursuivre leur consultation pour construire "le parcours de vie" des malades, "jusqu'à la fin de vie, point essentiel qui n'a pas été abordé encore", a commenté le Pr Ankri en clôture de ces journées.
Dans l'auditoire, des représentants associatifs présents ont fait observer que les propositions présentées étaient essentiellement médicales et qu'il ne fallait pas oublier les autres aspects de la vie des patients.
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