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Fin de vie: le Cese en faveur d'un droit à l'euthanasie

Crédit: iStock/sudok1

Dans un avis adopté et rendu public le 10 avril, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) préconise d'autoriser la personne malade à demander au médecin, dans des conditions strictement définies et encadrées, "une médication expressément létale", et d'augmenter l'offre de soins palliatifs, notamment en Ehpad.

Le comité de veille sur les pétitions citoyennes mis en place par le bureau du Cese avait "pris acte de ce que plusieurs pétitions d’ampleur significative évoquent actuellement la question de la fin de vie" et avait décidé, en novembre 2017, de confier à une commission temporaire la préparation d’un projet d’avis sur ce sujet.

Le rapporteur de cet avis est Pierre-Antoine Gailly, chef d'entreprise, secrétaire du bureau du Cese.

Les préconisations s'inscrivent dans "deux directions", à savoir "améliorer l'application de la règlementation en vigueur" et "élargir le champ des possibles en autorisant les derniers soins".

Ainsi, le Cese invite à adopter une "loi sur les derniers soins" qui se traduirait concrètement par la possibilité pour la "personne malade" de pouvoir demander au médecin, "y compris à travers la rédaction de directives anticipées ou la désignation d'une personne de confiance, de recevoir, dans des conditions strictement définies, une médication expressément létale".

"Cette médication expressément létale", qui serait une "dépénalisation conditionnelle de l’aide à mourir, devrait préciser la définition de ce soin ainsi que les modalités de l’acte, selon que celui-ci est réalisé par le médecin (et donc assimilable à une euthanasie) ou par la personne elle-même (et donc assimilable à un suicide assisté)", est-il détaillé dans l'avis.

"Cela induit une révision des règles éthiques définies par l'ordre des médecins pour éviter qu’un acte 'dépénalisé' puisse faire l’objet de sanctions professionnelles", est-il souligné.

"Afin de prévenir toute dérive, et à la lumière notamment des expériences étrangères, le législateur devra prévoir d’encadrer strictement le droit à l’aide à mourir", prévient le Cese, qui propose "trois niveaux de sécurité".

"Les conditions à remplir par la personne malade pour que sa demande de médication expressément létale soit recevable devront être précisément définies", assure d'abord le rapporteur, qui propose comme condition, entre autres, que la demande soit formulée "par une personne majeure et capable, en dehors de toute influence ou pression extérieure, de façon libre, éclairée et réfléchie" ou encore que "l'existence d’une souffrance physique ou psychique inapaisable" soit "constatée".

Ensuite, il estime que doivent aussi être détaillées dans la loi qu'il appelle de ses voeux "les modalités de vérification de recevabilité de la demande", puis les modalités "de réalisation de l’acte d’aide à mourir" et celles de "contrôle des actes d’aide à mourir".

Cette loi devrait également comporter "une clause de liberté de conscience permettant à toute personne, quelle que soit sa profession, de refuser de participer sous quelque forme que ce soit à la prescription, la dispensation ou l’administration d’une médication expressément létale".

Revalorisation du forfait soins en faveur des soins palliatifs en Ehpad

Le Cese invite aussi les pouvoirs publics à lancer une campagne d'information sur la fin de vie dans le cadre du prochain plan national de développement des soins palliatifs 2019-2021 et à déclarer l'accompagnement de la fin de vie "grande cause nationale" pour 2020.

Il souhaite un accroissement des "moyens humains et financiers" pour l'accompagnement de la fin de vie, soit une augmentation de l'offre de soins palliatifs à l'hôpital de "20 à 40% par rapport à l'existant". Il suggère aussi d'exclure ces soins de la tarification à l'activité (T2A) en "prenant mieux en compte le temps requis par ce type de soins".

Dans le détail, il estime que compte tenu "d’une offre existante évaluée à 1.552 lits d’USP [unités de soins palliatifs], 5.226 Lisp [lits identifiés soins palliatifs] et 424 EMSP [équipes mobiles de soins palliatifs] sur l’ensemble du territoire, devrait être envisagée à court terme l’ouverture au minimum de 310 à 620 lits d'USP, 1.045 à 2.090 LISP et la création de 84 à 168 EMSP supplémentaires".

"Cette mise à niveau effectuée, la programmation devrait prévoir, pour répondre aux évolutions démographiques, la mise en place de 15 à 30 lits d’USP, de 50 à 100 LISP et de 40 à 85 EMSP sur les cinq prochaines années, rythme qui devrait être poursuivi dans les décennies qui suivront", écrit-il.

Il estime aussi nécessaire "une augmentation de l’offre ambulatoire de soins palliatifs, qui pourrait passer par la création de places nouvelles d’HAD [hospitalisation à domicile], l’augmentation du nombre et de la taille des structures d’appui à la prise en charge de ville".

Au domicile, il demande une amélioration du financement des soins palliatifs "en prenant mieux en compte, dans le cadre de la future tarification à la pathologie, la rémunération du médecin coordonnateur ou participant à la coordination de soins palliatifs et celle des autres professionnels du soin, en revalorisant le forfait de soins en Ehpad ainsi que les dotations accordées aux réseaux et aux équipes mobiles de soins palliatifs".

"En termes de programmation administrative et financière, l’exécution du plan national de développement des soins palliatifs 2015-2018 (doté de 190 millions d’euros) devrait être accélérée et la préparation du plan suivant, qui devrait couvrir la période 2019-2021, initiée dans les meilleurs délais afin d’éviter tout intervalle de latence tel que ceux observés dans le passé, entre 2005 et 2008 puis entre 2012 et 2015", estime-t-il.

Dans ce contexte, il préconise de "rehausser l’enveloppe" consacrée au plan 2019-2021 et évoque "un budget situé entre 228 et 266 millions d’euros sur trois ans".

Dans le cadre de ces plans nationaux, il demande à "mieux prendre en compte la place des aidants professionnels, des aidants familiaux et des proches aidants via la contractualisation entre les ARS [agences régionales de santé], les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et les associations de bénévoles, en mettant l’accent sur la reconnaissance de leur rôle par les professionnels, leur besoin de formation, le développement des initiatives existantes en matière de droit au répit et l’accompagnement à domicile".

vh-vl/sl/cbe/eh

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