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Ethique: le CCNE s'interroge sur le sens de "la concentration des personnes âgées entre elles"

Crédit: Fotolia/frittipix

Est-il éthique que les personnes âgées dépendantes soient condamnées à vivre entre elles, "dans des établissements dits d’hébergement"? Dans un avis consacré aux enjeux éthiques du vieillissement, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) ne prend pas de gants pour interroger la place des vieux dans la société et le modèle des Ehpad.

Le CCNE l'affirme, en préambule de son avis de 68 pages, rendu public le 16 mai: "Le soubassement éthique d’une politique d’accompagnement du vieillissement n’a pas été suffisamment investi".

D'où son auto-saisie sur cette problématique particulière, que le deux rapporteurs, les Prs Régis Aubry et Cynthia Fleury, résument avec des mots... choisis: "Quel sens donner à la concentration des personnes âgées entre elles dans des établissements dits d’hébergement qui sont devenus, souvent à leur corps défendant, leurs résidences définitives jusqu’à la fin de leur vie?"

"Des principes bienveillants et le désir pouvant se muer en une volonté d’assurer la sécurité des personnes âgées peuvent-ils s’imposer en dépit de leurs souhaits, ces personnes exprimant le plus souvent le désir d’éviter l’institutionnalisation et ses contingences? Peut-on contraindre les personnes âgées à vivre non seulement dans des lieux où elles ne souhaitent pas se trouver mais à devoir, de surcroît, payer cher pour cela?", interrogent-ils d'emblée.

Reconnaissant que ces questions ne peuvent avoir "de réponses univoques", le CCNE estime aussi que c'est "un prisme à multiples facettes au travers duquel on peut observer de nombreux questionnements sous-jacents ayant trait à la place des personnes âgées dans notre société, aux limites matérielles et financières du maintien à domicile, à la médicalisation de la vieillesse et du vieillissement, aux questions afférentes à la fin de la vie, à l’adéquation de la forme et de la réglementation de notre système médico-social et sanitaire à cette réalité...".

Et le comité consultatif insiste: "Nos sociétés, en confiant finalement la vieillesse et la fin de la vie à la médecine, ont confiné des personnes en raison de leur âge et de ses contingences, dans des 'lieux de vie' souvent violents et parfois même maltraitants. Elles ont exclu ces questions du champ de la responsabilité sociale et individuelle".

Il cite deux conséquences "particulièrement notables en France": d'abord, "une tendance à une sur-médicalisation et à la sur-hospitalisation des personnes à la fin de la vie", le lieu principal de la mort étant "maintenant" l’hôpital; ensuite, "une tendance très marquée à l’institutionnalisation" des personnes âgées fragiles.

Or, assure-t-il, "la vieillesse, la fin de la vie et la mort ne concernent pas que la médecine et la santé. Elles concernent surtout et avant tout l’individu (la personne âgée mais aussi ses proches par le fait que ce sont des aidants et aimants naturels) et le citoyen".

Le CCNE voit "une forme de dénégation collective du vieillissement de notre société et de notre propre vieillissement, dénégation aussi de ce qu’il va advenir de nous lorsque nous avancerons en âge, voire de notre finitude". Il déplore "une forme latente de maltraitance vis-à-vis des personnes âgées dépendantes à la fois au plan politique, mais d’une façon plus générale au plan social et parfois familial".

"Dans les conditions actuelles d’organisation de notre système social et de notre système de santé, le respect des personnes les plus vulnérables n’apparaît pourtant plus comme prioritaire", assène-t-il.

"Les alternatives à l’institutionnalisation (que l’on appelait il y a peu encore 'placement') sont insuffisamment développées", estime-t-il. "Les droits des personnes vulnérables ne sont pas respectés comme ils devraient et pourraient l’être", poursuit-il.

Conséquence: l'"augmentation, paradoxale mais politiquement souhaitée, du 'nombre de lits de résidents' dans les Ehpad, dans lesquels les professionnels font du mieux qu’ils peuvent avec des moyens qu’ils n’ont parfois pas"... Preuve que ces endroits ne sont pas toujours forcément fréquentables, il souligne le taux de dépression dans les établissements et les chiffres du suicide des personnes âgées, "particulièrement autour des décisions d’institutionnalisation", qui "devraient nous alarmer."

"Modifier les normes verbales"

Mais l'objet du CCNE n'est pas non plus -et c'est heureux- de torpiller les Ehpad, qui sont parmi les seuls à accompagner ces vieux que personne ne veut voir. "Au-delà de la question des droits de la personne ayant vieilli, c’est bien la question du sens du vieillissement dans notre société et des modalités concernant la fin de la vie des personnes devenues 'dys-autonomes' et physiquement dépendantes qui est posée", insiste ainsi le CCNE.

"C'est à la question de l’accompagnement des nouvelles formes de fragilités et de vulnérabilité que notre société est amenée à réfléchir", poursuit-il.

Il cite deux dangers: "un repli égoïste des actifs et des bien portants et un déni collectif de la réalité et de notre responsabilité sociale", et, "pire", l'avènement d'"une nouvelle norme utilitariste ou une nouvelle forme de xénophobie visant à réduire la valeur de la vie à une dimension utilitariste".

Dans ce cadre, le CCNE propose un avis "de nature politique" à travers "quelques pistes concrètes pour renforcer la conscience d’une réalité (le vieillissement de notre population) et le respect des personnes âgées".

Ainsi, pour changer les mentalités, il encourage notamment à "modifier les normes verbales". Par exemple, "le nom d’établissement d’HEBERGEMENT [sic] (notion qui renvoie à celle d’un logement provisoire pour réfugiés et sinistrés) pour personnes âgées DEPENDANTES [sic] devrait être modifié par ce qu’il comporte une dimension péjorative", estime-t-il. De même, "le terme de maladie neuro-DEGENERATIVE [sic] porte en lui l’exclusion et une forme de jugement inadéquat".

Il propose aussi de "renforcer dans l’éducation des enfants (éducation parentale et scolaire) le rapport avec les personnes âgées et leur sensibilisation précoce à la notion de solidarité", de s'appuyer sur les médias pour développer une vision positive du grand âge, et de "travailler à des actions culturelles incluant les personnes âgées dépendantes" comme public et participants.

Adapter la clinique à la vulnérabilité et l'incertitude

"Comment faire face à une clinique moderne de la vulnérabilité et de l’incertitude?", interroge ensuite le CCNE. Il prône, là, "une refondation épistémologique du système de santé, de la médecine et de la formation des acteurs de la santé et du social".

Conscient que ses "réflexions et propositions [...] dépassent l’objet-même" de cet avis, il estime que le vieillissement de la société "implique une réorganisation de notre système de santé" et "de ce fait, doit entraîner une réforme des études qui préparent les acteurs de la santé à cette réalité nouvelle".

Ainsi, il convient selon le CCNE de "revenir à la singularité et à l’altérité dans un univers marqué par la norme". Néanmoins, "la rationalité médicale classique étant mise en défaut, le risque est de passer de l’hyper-rationalité à l’irrationalité. La subjectivité (faite d’émotions, de croyances, de représentations, de projections, de peurs, etc.), si elle est inhérente à la décision, ne doit ni empêcher la rigueur ni effacer le bon sens", prévient-il.

"L’écoute active de la parole de la personne âgée ou malade, l’approche interdisciplinaire de la complexité et le travail en équipe sont autant d’outils au service d’une rationalité opérationnelle pour trouver un juste milieu entre deux excès: la 'prise en charge' et 'l’abandon' de la personne", estime-t-il.

De plus, il faut "repenser la notion de performance à l’aune de la complexité, de la singularité et de l’incertitude", encourage le CCNE. "Les notions de performance et de rentabilité sont en train de glisser du domaine de la finance et de l’entreprise vers les acteurs de santé", semble-t-il déplorer.

"Qu’est-ce qu’être performant pour un soignant? Qu’est-ce qu’être rentable lorsqu’on est soignant? Est-ce qu’être performant est seulement être rentable, être efficace à tout prix?...", égrène-t-il.

"Pour être des éléments constitutifs de la performance, les objectifs d’efficacité, d’efficience et parfois même de rentabilité doivent être atteints avec des moyens acceptables socialement et donc justifiés au plan éthique", prévient-il, taclant au passage la tarification à l’activité (T2A), dont "la notion d’activité" est "réduite et assimilée à la notion d’acte technique".

Le CCNE estime aussi nécessaire de former "autrement" les professionnels de santé et de créer de nouveaux métiers.

Il appelle également à revoir le modèle des Ehpad et encourage les établissements existants à... transgresser les normes.

Lors de la conférence de presse de présentation de l'avis, le 16 mai, Jean-François Delfraissy, le président du CCNE, a souligné qu'avec ce travail, le comité souhaitait encourager à "essayer de commencer à construire une nouvelle vision vis-à-vis de nos anciens".

"Et cela, ce n'est pas seulement aux politiques [de le faire], c'est à nous tous de nous interroger", a-t-il encouragé, prenant l'exemple du handicap, dont "notre vision, doucement mais sûrement" s'est modifiée ces 20 dernières années.

vl/eh/cbe/vl

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